Op 9 juni speel ik Oscar en Oma Rozerood voor het eerst. En ik heb er ontzettend veel zin in. We hebben ook besloten een kwart van de recette van de toernee te goede te laten komen aan ALS-onderzoek en ALS-Patiëntenverenigingen.

Wat is Leven?

De hoofdpersoon in het prachtige sprookje op zoek naar de essentie van Leven is Oscar en hij lijdt aan leukemie. Toen het boek ruim 20 jaar geleden geschreven werd, was deze ziekte voor bijna iedereen die het kreeg dodelijk. Dankzij veel wetenschappelijk onderzoek is dat tegenwoordig gelukkig anders.

Met de spierziekte ALS zijn we nog lang niet zover. Sterker nog, de wetenschap heeft nog geen idee waar de aandoening vandaan komt, laat staan hoe het te behandelen.

ALS onderzoek commercieel niet interessant

Het aantal patiënten is klein en het ziekbed kort. Het is voor de industrie daarom commercieel bezien niet interessant om intensief onderzoek te doen naar een succesvolle behandelmethode.

Financieringen van onderzoeken worden betaald door overheden, uit particuliere donaties en van bijdragen van niet-overheidsinstellingen zoals de Stichting ALS Nederland. Wij hebben besloten een kwart van de ticket-verkopen ter beschikking te stellen aan onderzoek ten behoeve van ALS en ALS-Patiënten verenigingen.

Voor Nico is het te laat, want die had maar 14 maanden ALS. Maar wie weet wie we er wel mee helpen.